Día mundial de las enfermedades raras

Dia mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son patologías poco frecuentes pero que sin embargo, afectan a 7 de cada 100 personas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes con alguna de estas enfermedades.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alizanza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) lanzan el 28 de Febrero una campaña de sensibilización que se enmarca en el Día Mundial de las enfermedades raras.

Los objetivos de esta campaña son:

-Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España.
-Demostrar la importancia que tiene la participación activa en estos casos.
-Hacer partícipes a la Administración y los medios de comunicación.
-Potenciar la importancia de la investigación.
-Cohesionar y llamar al movimiento asociativo.

La detección precoz y un diagnóstico adecuado pueden ayudar a las familias que tengan algún afectado de enfermedades raras, facilitando el tratamiento, poniéndolos en contacto con asociaciones y mejorando en definitiva la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Para ello, la investigación es el eje fundamental ya que permite desarrollar test genéticos de detección más precisos y efectivos, diagnósticos más certeros y tratamientos personalizados.

En Congen te ponemos al día de las novedades en investigación para cada enfermedad rara y si todavía no te han realizado un diagnóstico certero, estudiaremos tus síntomas para ayudarte en el manejo de tu enfermedad y te pondremos en contacto con los especialistas adecuados.

¡No lo dudes y contacta con nosotros!