RESUMEN DE NUESTRAS ACTIVIDADES 2023
Una vez más nos encontramos aquí para mostraros el recorrido de este año 2023 que ya se acaba. Ha sido un año extraordinario lleno de logros y crecimiento.
Crecimiento y Expansión
¡Nuestro equipo ha crecido, al igual que nuestra gama de productos, ahora más completa y lista para impresionarte! Esto nos permite atender mejor las necesidades y proporcionar una gama aún más amplia de soluciones.
¡Pero eso no es todo! Nos complace anunciar con entusiasmo la próxima expansión de nuestro centro. Este paso nos permite fortalecer aún más nuestra infraestructura para ofrecer servicios de la más alta calidad. ¡Pronto daremos más información y no podrás esperar a verlo!
Además, nuestras redes también han crecido. Este año hemos establecido convenios de colaboración con la Clínica Fertaid, la Red Asistencial Anasbabi Diversia y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, AEPEF.
Compromiso con la Comunidad de Enfermedades Minoritarias
Dentro de las acciones llevadas a cabo para visibilizar a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, se celebró el III Concurso Solidario de Dibujo. La participación fue asombrosa, y la obra ganadora, titulada «Lluvia de deseos en forma de piezas de puzles», representa la importancia de la inclusión, la esperanza y un futuro prometedor. La artista ganadora donó el premio metálico a la asociación Yo Nemalínica.
¡El IV Calendario Solidario ya está en camino! Puedes participar y aprovechar las navidades para realizar tu dibujo!
Continuamos con entusiasmo la promoción del Registro Nacional de Pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y su trascendental importancia en la investigación básica, estudios epidemiológicos y conocimiento clínico. Presentamos recientemente algunos de nuestros resultados en formato póster en el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana. Si padeces Síndrome de Ehlers-Danlos o conoces a alguien, te invitamos a completar el formulario o compartirlo.
Además, hemos llevado nuestra voz a nuevos horizontes, colaborando en el programa de radio científico «Enfermedades Raras» y los podcast «Investigación fuera de lo común», de SingulaЯƎS, y «Psicoterapia para la Salud» de GrupoLaberinto.
Siempre a la vanguardia
Hemos asistido y participado en diversos congresos y eventos, tanto nacionales como internacionales, manteniéndonos al tanto de los últimos conocimientos y avances más relevantes del asesoramiento genético.
Hemos presentando pósters en el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana en Málaga, Congreso Europeo de Genética Humana en Glasgow, Congreso Americano de Genética Humana en Washington y Congreso Internacional de Asesoramiento Genético en Cambridge. Además, compartimos conocimientos en presentaciones orales en la II Convención de Anasbabi y el IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner.
Investigación
Este año, hemos comenzado a desarrollar el proyecto GDSCREENING en colaboración con una empresa danesa. Estamos emocionados por las posibilidades que este proyecto trae consigo y ansiosos por compartir nuestros avances contigo.
Ha sido un año excepcional, y estamos emocionados por todo lo que el próximo año nos depara.
¡Felices Fiestas y un próspero Año Nuevo!
